Ehlers-Danlos-Syndrom: Meine Geschichte

 

Ehlers-Danlos-Syndrom, wissen Sie? Diese Erbkrankheit beeinträchtigt nicht nur die körperliche Unversehrtheit der Betroffenen, sondern auch ihren Alltag, ihre Stimmung, ihre Selbst- und Lebenswahrnehmung.

 

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Depressionen bei Kaninchen: Erkennen und behandeln

Um die Folgen des Ehlers-Danlos-Syndroms bei einer Person besser einschätzen zu können, lassen Sie Ornella Galvani ihr Fachwissen und ihr Zeugnis in Bezug auf diese Krankheit teilen, die Tausende von Menschen auf der ganzen Welt betrifft. 

 

Hinweis : Alles über das Ehlers-Danlos-Syndrom aus medizinischer Sicht zu wissen (Symptome, Diagnose, Behandlung, Prognose und Lebenserwartung), siehe folgenden Artikel.

 

Ehler-Danlos-Syndrom

 

Was sind Ehlers-Danlos-Syndrome? (Abrufen)

 

"Die Ehlers-Danlos-Syndrom sind eine Gruppe von Bindegewebserkrankungen, die vererbt werden können und sich sowohl in ihrer Auswirkung auf den Körper als auch in ihren genetischen Ursachen unterscheiden. Sie sind in der Regel durch Gelenkhypermobilität (Gelenke, die sich mehr als normal dehnen), Hautüberdehnbarkeit (Haut, die sich mehr als normal dehnen kann) und Gewebezerbrechlichkeit gekennzeichnet. »

 

Bis heute werden sie in dreizehn verschiedene Formen eingeteilt. Jede Form hat ihre eigenen diagnostischen Kriterien. Bis heute kennen wir die Gene, die 12 der 13 Formen verursachen. Derzeit wird geforscht, um diejenigen zu identifizieren, die die hypermobile Form (hEDS), die häufigste Form dieser Syndrome, verursachen. Es wird geschätzt, dass etwa einer von 2500 bis einer von 5000 Menschen eine hat Ehlers-Danlos-Syndrom, aber neuere Studien scheinen zu zeigen, dass die Prävalenz dieser Syndrome gut sein könnte wichtiger. Diese Bindegewebsattacken verursachen sehr unterschiedliche Symptome, die fast den gesamten Körper betreffen.

 

Zu diesen Symptomen gehören Rückenschmerzen, die hier besprochen werden.

 

ehler danlos rückenschmerzen

 

 

Ein oft langer medizinischer Irrweg und ungeeignete Behandlungen.

 

„Es hat 24 Jahre gedauert, dem, was ich hatte, einen Namen zu geben, und doch habe ich, solange ich mich erinnern kann, über Rückenschmerzen geklagt. »

 

Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom, dessen Form noch nicht identifiziert ist. Es hat 24 Jahre gedauert, dem, was ich hatte, einen Namen zu geben, und doch habe ich, solange ich mich erinnern kann, über Rückenschmerzen geklagt. Mit 7 Jahren sprachen die Ärzte von Wachstumsschmerzen und Muskelschwäche im Rücken. Ich begann mit Kinesiotherapie (Physiotherapie). Die Sitzungen liefen nicht sehr gut. Tatsächlich waren die Übungen überhaupt nicht an meine Pathologie angepasst. Ich wurde an den Armen aufgehängt, mit dem Rücken an einem Spalier, mit der Anweisung, die Knie hoch zur Brust zu gehen. Wenn wir haben Wirbel instabil Ich lasse Sie sich vorstellen, welche Schmerzen die Unterstützung der Holzstangen verursachen kann. Und mit Schultern, die vom Tragen einer Einkaufstasche hervortreten, war es kein Zuckerschlecken, das Gewicht meines Körpers zu tragen. Aber damals sagten mir die Profis, die mich beaufsichtigten, dass ich ein Weichei sei und dass es nicht so schlimm sei, dass alle Rückenschmerzen hätten.

 

Ich zog um und beendete meine physiotherapeutische Behandlung. Ich hatte immer Rückenschmerzen, jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen. Der Schmerz hörte nie auf, nur die Intensität konnte variieren. Auf einer Skala von 0 bis 10 (0 bedeutet kein Schmerz und 10 ist der schlimmste vorstellbare Schmerz) war ich, glaube ich, immer zwischen 5 und 10. Meine Schmerzen waren immer lähmend und an manchen Tagen konnte ich es nicht länger als ein paar Sekunden ohne aushalten angefangen zu weinen, es war so unerträglich. Die Ärzte sprachen immer wieder von Wachstumsschmerzen und sagten, ich sei ein Weichei, und alle lebten gut mit Rückenproblemen. Als ich diese Sätze hörte, sagte ich mir schließlich, dass das, was ich durchmachte, normal war. Es dauerte nicht lange, bis ich zu dem Schluss kam, dass, wenn der Schmerz eine so große Rolle spielen würde des Lebens, dann war das Leben kein sehr angenehmes Konzept.

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Rückenschmerzen

 

Ich lebte im Alter von 11 bis 19 Jahren mit immer schlimmer werdenden Rückenschmerzen und Ärzten, die ein Auge zudrückten. Man muss sich auch vorstellen, dass Rückenschmerzen nicht allein waren, und das bei vielen andere Symptome tauchten auf. Mir wurde keine Behandlung angeboten, weder medikamentös noch physiotherapeutisch. Glücklicherweise habe ich nie aufgehört zu trainieren, und das hat vielleicht die Überreste meines Rückens gerettet. Ich ging aus eigener Initiative regelmäßig zum Osteopathen. Er war immer überrascht, meinen ganzen Körper neu ausrichten zu müssen. Später erfuhr ich, dass Osteopathie bei Ehlers-Danlos-Syndromen nicht immer empfohlen wurde, weil sie die ohnehin schon übermäßige Beweglichkeit der Gelenke fördern könnte.

 

 

Für immer (oder fast) mit Rückenschmerzen leben

 

„Wenn alle Mediziner sagen, dass es normal ist, dass du ein Teenager bist und nichts darüber weißt, knirschst du mit den Zähnen, machst weiter so, wie du kannst, bist wütend und weinst viel. »

 

Wenn Sie für immer mit Rückenschmerzen leben, wird Ihr ganzes Leben zu einer Herausforderung. Alles tut weh: mit dem Bus zur Schule fahren, auf einem Holzstuhl sitzen, Schulbücher und Hefte im Rucksack tragen, eine Rolltasche ziehen, sich noch zum Essen hinsetzen, Hausaufgaben machen, im Unterricht die Hand heben, von der Bushaltestelle nach Hause gehen , Treppen steigen, die Spülmaschine ausräumen, kochen, abspülen… Alle alltäglichen Tätigkeiten sind schmerzhaft. Und wenn alle Mediziner sagen, dass es normal ist, dass du ein Teenager bist und nichts darüber weißt, knirschst du mit den Zähnen, machst weiter so, wie du kannst, bist wütend und weinst viel.

 

Es bedurfte noch eines weiteren Umzugs und eines neuen Arztes, um diese Schmerzen ernst zu nehmen. Nach einer Fehldiagnose und einem Kampf um die Richtige wurde bei mir im Alter von 24 Jahren schließlich das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert. Ich war lange wütend auf meine ehemaligen Ärzte, die nichts sehen oder suchen wollten. Ich hatte schreckliche Moraleinbrüche, weil man sich verloren und missverstanden fühlt und jeden Tag leidet.

 

Es ist schwierig, mit einer solchen Pathologie zu leben. Wir stehen morgens auf, ohne unserem Körper vertrauen zu können. Früher habe ich gesagt, dass ich morgens die Deserteure zähle. Ich scanne meinen Körper von oben nach unten und suche nach Gelenken, die sich während der Nacht verschoben haben. Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, die meisten von ihnen wieder an ihren Platz zu bringen. Nachdem ich mit meinem Körper Lego gespielt habe, manchmal minutenlang, habe ich Schmerzen, aber ich kann mich endlich bewegen. Der Rest meines Tages wird im gleichen Modus fortgesetzt. Ich habe ein Leben voller Überraschungen. Ich kann meinen Kopf drehen, um aus dem Fenster zu schauen und a Wirbeltier beschließe, aus der Ausrichtung herauszukommen, und ich werde mindestens für den Rest des Tages um 10 Uhr Schmerzen haben. Aber zum Glück vergeht der Tag manchmal nur mit kleinen Subluxationen, die ich leicht ersetzen könnte. Diese Pathologien treten oft in Krisenzeiten oder besser auf. In einer Krise sind die Schmerzen unerträglich, es ist unmöglich, etwas zu tun, alle Symptome manifestieren sich gleichzeitig auf ihrem Höhepunkt. Diese Krisen sind sowohl physisch als auch moralisch sehr schwer zu ertragen. Zum Glück habe ich im Moment nur wenige.

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Hexenschuss und Rückenschmerzen

 

In den Urlaub zu fahren erfordert etwas mehr Vorbereitung. Denken Sie neben der medizinischen Behandlung an Schienen bei einer unerwarteten Verstauchung, an die üblichen Orthesen für nicht zu verstärkende Gelenke (z. B. die Finger) und an eine Wärmflasche, um gereizte Muskeln zu entlasten. Oft nehme ich auch mein Kopfkissen mit. Unterwegs verkeilt und hält er die Gelenke, die frische Luft schnappen wollen, und garantiert auf der Stelle besseren Schlaf und dankbare Halswirbel, dass sie ihre Gewohnheiten nicht verlieren.

 

Aber trotz all dieser Schwierigkeiten lebe ich heute mit einer genetischen Krankheit, aber mir geht es gut. Ich habe gelernt, damit zu leben, und ich habe es geschafft zu leben. Nicht im gleichen Tempo wie alle anderen, aber ich habe gelernt, es zu akzeptieren. Und wenn Sie langsamer fahren, genießen Sie die Landschaft sowieso besser. Ich verstehe meinen Körper besser, ich weiß, woher meine Schmerzen kommen und mir wurden Behandlungen angeboten.

 

Was sind die möglichen Behandlungen für Rückenschmerzen bei Ehlers-Danlos-Syndromen?

 

„Eine überwältigende Mehrheit der Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom hat Rückenschmerzen. »

 

Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Reihe von genetischen Pathologien, die bis heute nicht geheilt werden können. Die vorgeschlagenen Behandlungen sind daher symptomatisch. Bei Rückenschmerzen zielen sie darauf ab, die Schmerzen oft dadurch zu lindern medikamentöse Therapie  (oft stark mit starken Schmerzmitteln oder Opioiden) in Verbindung mit Muskelkräftigung zur Stabilisierung des Rückens. Übungen Atem- und Entspannung werden auch bei akuten Attacken verschrieben.

 

Eine überwältigende Mehrheit der Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom hat Rückenschmerzen. Diese Schmerzen können muskulär sein, wobei die Muskeln oft zu kontrahiert sind, oder Gelenkschmerzen. Tatsächlich sind die Gelenke dieser Menschen instabil und oft falsch ausgerichtet. Diese Instabilität betrifft häufig die Iliosakralgelenke und führt zu Funktionsstörungen dieser Gelenke, begleitet von Schmerzen im unteren Rücken und in den Hüften. Tatsächlich verändert das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom den Aufbau von Knorpel und Bändern, was zu einer zu starken Bewegung dieser Gelenke und damit zu Schmerzen führt.

 

Nach dem vom renommierten Physiotherapeuten Kevin Muldowney befürworteten Ansatz ist das am leichtesten wahrnehmbare Zeichen der Schmerz, der beim Drücken auf die Grübchen des Gesäßes des Patienten vorhanden ist. In seinem Buch „Das Leben in vollen Zügen genießen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom“erläutert er die Bedeutung der Iliosakralgelenke und deren Stabilisierung beim Ehlers-Danlos-Syndrom. Tatsächlich können Funktionsstörungen in diesen Gelenken zu Problemen in vielen anderen Gelenken im Körper führen. Zum Beispiel Schmerzen in den Beinen im Zusammenhang mit Subluxationen oder schlechter Gehhaltung oder Schmerzen in der Mitte des Rückens oder Nackens, die durch eine Funktionsstörung des Kreuzbeins und eine Fehlstellung der Wirbel verursacht werden. Deshalb empfiehlt er Physiotherapeuten zunächst an der Stabilisierung dieser Gelenke zu arbeiten, um die anderen effektiver behandeln zu können.

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ehler-danlos kevin muldowney

 

Eine der Hauptursachen für Schmerzen in der Rücken bei diesen Patienten wird von K. Muldowney eine Doppelrotation genannt. Dies ist eine Konfiguration, bei der ein Wirbel im Rücken in eine Richtung gedreht wird und der Wirbel darüber in die entgegengesetzte Richtung. Er stellt fest, dass diese doppelten Rotationen auf mehreren Ebenen in der Wirbelsäule des Patienten auftreten können. Er rät jedoch, es nicht zu berühren, bis die Iliosakralgelenke neu ausgerichtet sind. Dafür bietet er verschiedene Manipulationstechniken und sehr progressive Muskelaufbauübungen an. Seine Methode fördert die Zusammenarbeit zwischen dem Patienten, der die Übungen jeden Tag zu Hause durchführen muss, und dem Therapeuten, der sicherstellen muss, dass sich der Patient bei den Übungen nicht verletzt, und der für die richtige Ausrichtung der Gelenke sorgt.

 

Fazit (Notiz des Lombafit-Standortleiters)

 

Ich hoffe, dass Sie durch das Teilen von Ornella in der Lage sind, das Ehler-Danlos-Syndrom, seine alltäglichen Auswirkungen und die heute verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten besser zu verstehen. Als Physiotherapeut (Physiotherapeut), möchte ich auch einige Klarstellungen bezüglich der durch diese Krankheit verursachten Gelenkinstabilität machen. Wir hören oft Menschen NICHT am Ehler-Danlos-Syndrom leiden beschweren über Rücken aufgrund von "dislozierten", "subluxierten" oder "falsch ausgerichteten" Wirbeln. In den allermeisten Fällen sind diese Behauptungen unbegründet und entbehren wissenschaftlicher Beweise. Andererseits sollten Sie wissen, dass das Ehler-Danlos-Syndrom die Produktion von Kollagen beeinflusst, einem Protein, das dem Bindegewebe (Haut, Sehnen, Bänder usw.) Elastizität und Festigkeit verleiht. In genau dieser Situation ist es tatsächlich möglich, Gelenkinstabilitäten aufgrund von Hypermobilität zu beobachten. In jedem Fall wird empfohlen, einen Arzt aufzusuchen, um von einer individuellen, auf Ihre Bedürfnisse abgestimmten Betreuung zu profitieren.

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