Ehlers-Danlos-Syndrom: Meine Geschichte

Ehlers-Danlos-Syndrom, wissen Sie? Diese Erbkrankheit beeinträchtigt nicht nur die körperliche Unversehrtheit der Betroffenen, sondern auch ihren Alltag, ihre Stimmung, ihre Selbst- und Lebenswahrnehmung.

Um die Folgen des Ehlers-Danlos-Syndroms bei einer Person besser einschätzen zu können, lassen Sie Ornella Galvani ihr Fachwissen und ihr Zeugnis in Bezug auf diese Krankheit teilen, die Tausende von Menschen auf der ganzen Welt betrifft. 

Hinweis : Alles über das Ehlers-Danlos-Syndrom aus medizinischer Sicht zu wissen (Symptome, Diagnose, Behandlung, Prognose und Lebenserwartung), siehe folgenden Artikel.

Was sind Ehlers-Danlos-Syndrome? (Abrufen)

 

"Die Ehlers-Danlos-Syndrom sind eine Gruppe von Bindegewebserkrankungen, die vererbt werden können und sich sowohl in ihrer Auswirkung auf den Körper als auch in ihren genetischen Ursachen unterscheiden. Sie sind in der Regel durch Gelenkhypermobilität (Gelenke, die sich mehr als normal dehnen), Hautüberdehnbarkeit (Haut, die sich mehr als normal dehnen kann) und Gewebezerbrechlichkeit gekennzeichnet. »

 

Bis heute werden sie in dreizehn verschiedene Formen eingeteilt. Jedes Formular hat seine eigenen Diagnosekriterien. Bisher kennen wir die Gene, die 12 der 13 Formen verursachen. Derzeit wird daran geforscht, die Verantwortlichen für die hypermobile Form (hEDS), die häufigste Form dieser Syndrome, zu identifizieren. Schätzungen zufolge leidet etwa einer von 2500 bis einer von 5000 Menschen am Ehlers-Danlos-Syndrom. Neuere Studien scheinen jedoch zu zeigen, dass die Prävalenz dieser Syndrome durchaus hoch sein könnte wichtiger. Diese Bindegewebsattacken verursachen sehr unterschiedliche Symptome, die fast den gesamten Körper betreffen.

 

Zu diesen Symptomen gehören Rückenschmerzen, die hier besprochen werden.

 

Ein oft langer medizinischer Irrweg und ungeeignete Behandlungen.

 

„Es hat 24 Jahre gedauert, dem, was ich hatte, einen Namen zu geben, und doch habe ich, solange ich mich erinnern kann, über Rückenschmerzen geklagt. »

 

Ich habe das Ehlers-Danlos-Syndrom, dessen Form noch nicht identifiziert wurde. Es hat 24 Jahre gedauert, bis ich einen Namen für das hatte, was ich hatte, und dennoch klagte ich, so lange ich mich erinnern kann, über Rückenschmerzen. Mit 7 Jahren sprachen die Ärzte von Wachstumsschmerzen und Muskelschwäche im Rücken. Ich begann mit der Physiotherapie (Physiotherapie). Die Sitzungen verliefen nicht sehr gut. Tatsächlich waren die Übungen überhaupt nicht an meine Pathologie angepasst. Ich wurde an meinen Armen aufgehängt, mit dem Rücken an eine Wand gelehnt, mit der Anweisung, meine Knie an meine Brust zu ziehen. Wenn Sie instabile Wirbel haben, stelle ich Ihnen die Schmerzen vor, die das Stützen der Holzstäbe verursachen kann. Und da die Schultern beim Tragen einer Einkaufstasche nachgeben, war das Tragen meines Körpergewichts kein Kinderspiel. Aber damals sagten mir die mich betreuenden Fachkräfte, dass ich ein Idiot sei und dass es nicht so schlimm sei, dass alle Rückenschmerzen hätten.

 

Ich zog um und beendete meine physiotherapeutische Behandlung. Ich hatte immer Rückenschmerzen, jeden Tag vom Aufstehen bis zum Schlafengehen. Der Schmerz hörte nie auf, nur die Intensität konnte variieren. Auf einer Skala von 0 bis 10 (0 bedeutet kein Schmerz und 10 ist der schlimmste vorstellbare Schmerz) war ich, glaube ich, immer zwischen 5 und 10. Meine Schmerzen waren immer lähmend und an manchen Tagen konnte ich es nicht länger als ein paar Sekunden ohne aushalten angefangen zu weinen, es war so unerträglich. Die Ärzte sprachen immer wieder von Wachstumsschmerzen und sagten, ich sei ein Weichei, und alle lebten gut mit Rückenproblemen. Als ich diese Sätze hörte, sagte ich mir schließlich, dass das, was ich durchmachte, normal war. Es dauerte nicht lange, bis ich zu dem Schluss kam, dass, wenn der Schmerz eine so große Rolle spielen würde des Lebens, dann war das Leben kein sehr angenehmes Konzept.

Ich lebte im Alter von 11 bis 19 Jahren mit immer schlimmer werdenden Rückenschmerzen und Ärzten, die ein Auge zudrückten. Man muss sich auch vorstellen, dass Rückenschmerzen nicht allein waren, und das bei vielen andere Symptome tauchten auf. Mir wurde keine Behandlung angeboten, weder medikamentös noch physiotherapeutisch. Glücklicherweise habe ich nie aufgehört zu trainieren, und das hat vielleicht die Überreste meines Rückens gerettet. Ich ging aus eigener Initiative regelmäßig zum Osteopathen. Er war immer überrascht, meinen ganzen Körper neu ausrichten zu müssen. Später erfuhr ich, dass Osteopathie bei Ehlers-Danlos-Syndromen nicht immer empfohlen wurde, weil sie die ohnehin schon übermäßige Beweglichkeit der Gelenke fördern könnte.

 

 

Für immer (oder fast) mit Rückenschmerzen leben

 

„Wenn alle Mediziner sagen, dass es normal ist, dass du ein Teenager bist und nichts darüber weißt, knirschst du mit den Zähnen, machst weiter so, wie du kannst, bist wütend und weinst viel. »

 

Wenn Sie für immer mit Rückenschmerzen leben, wird Ihr ganzes Leben zu einer Herausforderung. Alles tut weh: mit dem Bus zur Schule fahren, auf einem Holzstuhl sitzen, Schulbücher und Hefte im Rucksack tragen, eine Rolltasche ziehen, sich noch zum Essen hinsetzen, Hausaufgaben machen, im Unterricht die Hand heben, von der Bushaltestelle nach Hause gehen , Treppen steigen, die Spülmaschine ausräumen, kochen, abspülen… Alle alltäglichen Tätigkeiten sind schmerzhaft. Und wenn alle Mediziner sagen, dass es normal ist, dass du ein Teenager bist und nichts darüber weißt, knirschst du mit den Zähnen, machst weiter so, wie du kannst, bist wütend und weinst viel.

 

Es bedurfte noch eines weiteren Umzugs und eines neuen Arztes, um diese Schmerzen ernst zu nehmen. Nach einer Fehldiagnose und einem Kampf um die Richtige wurde bei mir im Alter von 24 Jahren schließlich das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert. Ich war lange wütend auf meine ehemaligen Ärzte, die nichts sehen oder suchen wollten. Ich hatte schreckliche Moraleinbrüche, weil man sich verloren und missverstanden fühlt und jeden Tag leidet.

 

Es ist schwierig, mit einer solchen Pathologie zu leben. Wir stehen morgens auf, ohne unserem Körper vertrauen zu können. Normalerweise sage ich, dass ich morgens die Deserteure zähle. Ich scanne meinen Körper von oben bis unten und suche nach Gelenken, die sich in der Nacht bewegt haben. Mit der Zeit habe ich gelernt, die meisten davon wieder an ihren Platz zu bringen. Nachdem ich mit meinem Körper manchmal lange Minuten Lego gespielt habe, schmerzte es, aber ich kann mich endlich bewegen. Der Rest meines Tages wird im gleichen Modus weitergehen. Ich habe ein Leben voller Überraschungen. Ich kann meinen Kopf drehen, um aus dem Fenster zu schauen, und ein Wirbel wird sich entscheiden, aus der Ausrichtung zu geraten, und ich werde mindestens den Rest des Tages Schmerzen haben. Aber zum Glück vergeht der Tag manchmal mit nur geringfügigen Subluxationen, die ich leicht ersetzen kann. Diese Pathologien treten oft in Krisenzeiten oder besser auf. In einer Krise sind die Schmerzen unerträglich, es ist unmöglich, etwas zu unternehmen, alle Symptome treten gleichzeitig in ihrem Maximum auf. Diese Krisen sind sowohl physisch als auch moralisch sehr schwer zu ertragen. Zum Glück habe ich im Moment nur wenige.

In den Urlaub zu fahren erfordert etwas mehr Vorbereitung. Denken Sie neben der medizinischen Behandlung an Schienen bei einer unerwarteten Verstauchung, an die üblichen Orthesen für nicht zu verstärkende Gelenke (z. B. die Finger) und an eine Wärmflasche, um gereizte Muskeln zu entlasten. Oft nehme ich auch mein Kopfkissen mit. Unterwegs verkeilt und hält er die Gelenke, die frische Luft schnappen wollen, und garantiert auf der Stelle besseren Schlaf und dankbare Halswirbel, dass sie ihre Gewohnheiten nicht verlieren.

Aber trotz all dieser Schwierigkeiten lebe ich heute mit einer genetischen Krankheit, aber mir geht es gut. Ich habe gelernt, damit zu leben, und ich habe es geschafft zu leben. Nicht im gleichen Tempo wie alle anderen, aber ich habe gelernt, es zu akzeptieren. Und wenn Sie langsamer fahren, genießen Sie die Landschaft sowieso besser. Ich verstehe meinen Körper besser, ich weiß, woher meine Schmerzen kommen und mir wurden Behandlungen angeboten.

Was sind die möglichen Behandlungen für Rückenschmerzen bei Ehlers-Danlos-Syndromen?

 

„Eine überwältigende Mehrheit der Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom hat Rückenschmerzen. »

 

Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Reihe von genetischen Pathologien, die bis heute nicht geheilt werden können. Die vorgeschlagenen Behandlungen sind daher symptomatisch. Bei Rückenschmerzen zielen sie darauf ab, die Schmerzen oft dadurch zu lindern medikamentöse Therapie  (oft stark mit starken Schmerzmitteln oder Opioiden) in Verbindung mit Muskelkräftigung zur Stabilisierung des Rückens. Übungen Atem- und Entspannung werden auch bei akuten Attacken verschrieben.

 

Eine überwältigende Mehrheit der Menschen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom hat Rückenschmerzen. Diese Schmerzen können muskulär sein, wobei die Muskeln oft zu kontrahiert sind, oder Gelenkschmerzen. Tatsächlich sind die Gelenke dieser Menschen instabil und oft falsch ausgerichtet. Diese Instabilität betrifft häufig die Iliosakralgelenke und führt zu Funktionsstörungen dieser Gelenke, begleitet von Schmerzen im unteren Rücken und in den Hüften. Tatsächlich verändert das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom den Aufbau von Knorpel und Bändern, was zu einer zu starken Bewegung dieser Gelenke und damit zu Schmerzen führt.

 

Nach dem vom renommierten Physiotherapeuten Kevin Muldowney befürworteten Ansatz ist das am leichtesten wahrnehmbare Zeichen der Schmerz, der beim Drücken auf die Grübchen des Gesäßes des Patienten vorhanden ist. In seinem Buch „Das Leben in vollen Zügen genießen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom“Er erläutert die Bedeutung der Iliosakralgelenke und deren Stabilisierung bei Ehlers-Danlos-Syndromen. Tatsächlich können Funktionsstörungen dieser Gelenke zu Problemen in vielen anderen Gelenken des Körpers führen. Zum Beispiel Schmerzen in den Beinen im Zusammenhang mit Subluxationen oder einer schlechten Gehhaltung oder Schmerzen in der Mitte des Rückens oder Nackens, die durch eine Funktionsstörung des Kreuzbeins und eine schlechte Ausrichtung der Wirbel verursacht werden. Deshalb empfiehlt er, dass Physiotherapeuten zunächst an der Stabilisierung dieser Gelenke arbeiten, um andere effektiver behandeln zu können.

Als eine der Hauptursachen für Wirbelsäulenschmerzen bei diesen Patienten nennt K. Muldowney eine Doppelrotation. Hierbei handelt es sich um eine Konfiguration, bei der ein Rückenwirbel in eine Richtung und der darüber liegende Wirbel in die entgegengesetzte Richtung gedreht wird. Er stellt fest, dass diese Doppelrotationen auf mehreren Ebenen der Wirbelsäule des Patienten auftreten können. Er empfiehlt jedoch, es nicht zu berühren, bis die Iliosakralgelenke wieder ausgerichtet sind. Dazu bietet er verschiedene Manipulationstechniken und sehr progressive Übungen zur Muskelstärkung an. Seine Methode fördert die Zusammenarbeit zwischen dem Patienten, der die Übungen täglich zu Hause durchführen muss, und dem Therapeuten, der dafür sorgen muss, dass sich der Patient bei der Ausführung der Übungen nicht verletzt und für die richtige Ausrichtung der Gelenke sorgt.

Fazit (Notiz des Lombafit-Standortleiters)

Ich hoffe, dass Sie durch den Beitrag von Ornella das Ehler-Danlos-Syndrom, seine täglichen Auswirkungen und die heute verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten besser verstehen. Als Physiotherapeutin (Physiotherapeutin) möchte ich auch gerne etwas über die durch diese Krankheit verursachte Gelenkinstabilität aufklären. Wir hören oft Menschen NICHT am Ehler-Danlos-Syndrom leiden beschweren über Rücken aufgrund von "dislozierten", "subluxierten" oder "falsch ausgerichteten" Wirbeln. In den allermeisten Fällen sind diese Behauptungen unbegründet und entbehren wissenschaftlicher Beweise. Andererseits sollten Sie wissen, dass das Ehler-Danlos-Syndrom die Produktion von Kollagen beeinflusst, einem Protein, das dem Bindegewebe (Haut, Sehnen, Bänder usw.) Elastizität und Festigkeit verleiht. In genau dieser Situation ist es tatsächlich möglich, Gelenkinstabilitäten aufgrund von Hypermobilität zu beobachten. In jedem Fall wird empfohlen, einen Arzt aufzusuchen, um von einer individuellen, auf Ihre Bedürfnisse abgestimmten Betreuung zu profitieren.

 
Nach oben